公益构造公布SMA社群(qun)生活生计计划图册，关注(zhu)患者融(rong)入(ru)社会成绩,医治(zhi),康复,身材
SMA是一(yi)种(zhong)起源于中枢神经(jing)系统的(de)罕有(you)常染色体(ti)隐性遗传病，常表现为进行性肌无(wu)力、肌萎(wei)缩，全年事段(duan)都有(you)患者。作为一(yi)种(zhong)致残、致死率很高的(de)疾病，它严峻(jun)影响(xiang)患者及家(jia)庭的(de)生活质(zhi)量。因运动功效受限(xian)，多(duo)半(ban)患者终身被禁锢在轮椅或病床(chuang)上(shang)，正常生活需(xu)照护帮助，难以修业、就业，完成社会融(rong)入(ru)。
比年来，随(sui)着(zhe)愈来愈多(duo)SMA患者通(tong)过疾病修正医治(zhi)，得到了运动功效的(de)提拔，他们(men)对自身的(de)关注(zhu)也从改善身材状况，过渡到自我价值完成和融(rong)入(ru)社会层面(mian)。
美儿SMA关爱中心方面(mian)引(yin)见，生活生计计划不但包含学业、职(zhi)业挑选，更是完成个人社会价值的(de)路线图。本次公布的(de)《生活生计计划》图册，连系专业人士的(de)实际指导和模范患者的(de)实在案例，从患者自我认知、感知社会、实操建议(yi)、掌(zhang)控(kong)身材四大维(wei)度动手，勉(mian)励更多(duo)患者控(kong)制人生的(de)自动权，制定完成方针的(de)举措计划。
北京协和医院神经(jing)内科主任医师戴毅教授是图册的(de)指导专家(jia)，他在身材条件评(ping)估、医治(zhi)及康复管理、均衡职(zhi)业探索与医治(zhi)康复三方面(mian)给出(chu)专业意见。他表示：“现阶段(duan)，SMA已不再是使人谈(tan)疾色变的(de)不治(zhi)之症，特别是经(jing)由长时间的(de)疾病修正医治(zhi)团结多(duo)学科综合(he)管理后，愈来愈多(duo)病友的(de)运动功效得到改善和稳定。《生活生计计划》的(de)推出(chu)，为他们(men)赓续探索自身特长，主动计划自己的(de)人生供应了更专业的(de)指导及参考。”